زندگی سخت مرد لاهیجانی که نخستین فرد مبتلا به بیماری «پمپی» در ایران است/ هزینه داروهایم ماهیانه ۷۰

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی دیارمیرزا به نقل از «لاهیجان» تصور دودهه زندگی با دست و پایی فلج برای هر انسانی سخت و غیر ممکن است؛حال آنکه طعم راه رفتن را چشیده باشی،مگر میشود انسانی با معلولیت همه اعضای بدنش هنوز به زندگی امیدوار باشد؟
مگر میشود با وجود از کار افتادگی دست ،پا و گردن همچنان استوار ایستاد و تکیهگاه خواهر،خواهر زاده و پدر ناشنوایی بود و دست محبت بر سر خواهر زاده نوجوان کشید؟
در گوشهای از همین شهر، در یکی از کوچه پس کوچههای هدایت،همان جایی که به ظاهر نامش را پایین شهر گذاشتهایم خانوادهای چهار نفره زندگی میکنند که مردی ۳۷ساله با وجود معلولیت تمامی اعضای بدن از خواهر و خواهرزاده و پدر زمین گیرش حمایت می کند و همچنان معنی مرد و مردانگی را زنده نگه داشته است.
رضا بنیادی متولد دهم شهریور ۵۷ می باشد، در سن چهارده سالگی این بیماری نادر به وی حمله می کند و به علت تشخیص دیرهنگام وی را از ناحیه دست،پا و گردن فلج می کند.رضا مثل نوزادی است که تازه به دنیا آمده و عضلاتش قدرت کوچکترین حرکتی را ندارد.
وارد کوچه ای که خانواده بنیادی در آن ساکن است می شویم،شاید کسی از همسایه ها نام خانوادگی نبیادی را نشناسند ولی در آن منطقه از هرکسی سوال کنی خانه جوانی ویلچری کجاست، خانه رضا را با دست نشان می دهند.
وارد منزل خانواده بنیادی که میشوم، درب منزل شکسته و باز است و کنار ورودی درب یک ویلچر برقی مشغول شارژ شدن است،ویلچری که انگار با نگهداری سه ساعت شارژ تمام زندگی رضا است.

خانهای کوچک و نقلی که رضا در کنار درب آن نشسته بود و انتظار ما را می کشید.به گرمی یک لبخند از حضور ما استقبال کرد؛تنها کاری که می تواند انجام دهد. چند دقیقهای گذشت تا با وی خودمانی شویم و از دل همین گفتوگوهای ساده و صمیمی به داستان زندگی او برسیم.

رضا متولد روستای زمیدان در نزدیکی شهرستان لاهیجان می باشد.مادر وی در ۱۰ ماهگی او و خانواده را ترک کرده و مسئولیت خانواده را به دوش پدر ناشنوایش سپرده است.رضا به همراه پدر،خواهر و خواهرزاده اش در فضایی کوچک زیر یک سقف زندگی می کنند.

**اولین بیمار مبتلا به پمپی در ایران هستم

رضا بنیادی می گوید:اولین نفردر ایران هستم که با این بیماری نادر دست وپنجه نرم می کنم،پدر و مادرم ازدواج فامیلی داشتند که سه فرزند حاصل این ازدواج بود.هر سه نفر ما گرفتار معضل و مشکل خاصی هستیم؛برادرم کامران متاهل بود که به علت بیماری سرع و سرطان چندین سال پیش از دنیا رفت.خواهرم نیز در سن بالا دچار اختلال حافظه شده است و تحت درمان متخصص اعصاب و روان قرار دارد.

**هزینه داروهایم ماهیانه ۷۰میلیون تومان است

از سال ۸۷ طبق تشخیص پزشکان باید این داروها را به همراه دستگاه تنفس استفاده کنم.هر چهارده روز ۱۸ عدد داروی مایوزن را باید با تزریق به سرم مصرف کنم.قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند به صورت رایگان برایم ارسال می شود.
اولین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران هستم.پمپی بیماری ژنتیکی نادری است که به صورت موروثی به من انتقال یافته و احتمال ابتلا به این بیماری یک در چهل هزار نفر می باشد.بدن انسان برای تبدیل قند ذخیره شده به انرژی احتیاج به آنزیمی به نام اسیدآلفا گلوکوزاید دارد که در بدن من به دلیل اختلالات ژنتیکی این اسید تولید نمی شود.
وی می گوید: در این مدت از دولت های مختلف به انواع مختلف درخواست کمک کرده ولی دولت ها به علت هزینه های سرسام آور این بیماری کاری برایم انجام نداده اند.
رضا می گوید: به علت عدم مصرف پروتئین،گوشت،سبزیجات و عدم رعایت رژیم غذایی متناسب با این بیماری به دلیل مشکلات مالی و معیشتی هر ماه میزان مصرف داروهایش افزایش می یابد.وضعیت زندگی ام از کمک های مردمی ،پول یارانه چهار نفر اعضای خانواده و کمک های کمیته امداد می چرخد.

**زندگی عادی مثل بقیه بزرگترین آرزویم شده است

هر فردی برای خودش آرزوهای بسیاری دارد اما تنها آرزوی من این است که مثل بقیه مردم بتوانم زندگی عادی داشته باشم. برای بهبود وضعیتم نیاز به فیزیوتراپ پرستار و تغذیه مناسب دارم که فقط هزینه فیزیوتراپی ام در یک ماه دو میلیون تومان است که پرداخت آن از توانم خارج است.
رضا یکی از استثنایی ترین آدم هایی است که در ایران مشغول زندگی بوده و برای سلامتی و بقاع خود در تلاش مستمر است.هزینه های مالی بیماران مبتلا به بیماری های نادر بالاتر از هزینه بیماری های عادی است.اساس مراقبت از این بیماران براساس مراقبت های خانگی استوار است.همسایه ها و مردم خیر شهرستان گاهی به رضا یاری می رسانند.بیماران نادر به طور کلی در زمینه پزشکی مستاصل شده و احساس می کنند از سوی مراقبین پزشکی خود طرد شده اند و در نهایت اعتماد خود را به سیستم بهداشتی و درمانی از دست می دهند.
وی می گوید:جهت دریافت خدمات درمانی مجبورم مسافت های طولانی را طی کنم و چندین بار با این وضعیت به تهران رفته ام. شیشه داروها را هم باید به شرکت خصوصی تحویل دهم و دو ماه قبل از اتمام داروها باید اطلاع دهم تا دارو برایم ارسال شود.گرمای زیاد و سرمای زیادبدنم را اذیت می کند و در هیچ فصلی احساس راحتی نمی کنم.

**گاهی یک نامه باعث دلگرمی ام می شود

ایمیل هایی که از خارج کشور برایم ارسال می کنند و به دستم می رسد را با کمک معلمین آموزش و پرورش لاهیجان ترجمه می کنم و با خواندن آنها کمی دلگرم می شوم.
خانه ای که در آن زندگی می کنیم نیز به دلیل مسائل قضایی و کلاهبرداری فروشنده باید تخلیه کنیم.هزینه های بالای پرستاری و خسته کننده بودن مراقبتم دلیل سخت تر شدن این بیماری است.تنها کمک دولتی هم معرفی برای دریافت هشت میلیون تومان وام برای خرید یک دستگاه تنفس بود که متاسفانه هیچکس ضمانتم را قبول نمی کرد و من هم توان پرداخت آن را نداشتم.
رضا به همراه خانواده اش سه عدد نان بربری در روز مصرف می کنند که آن هم توسط نانوایی واقع در خیابان کاشف شرقی لاهیجان به صورت رایگان به وی داده می شود.
شما علاقه مندان به کمک نقدی و غیرنقدی به رضا بنیادی ذاکله بری می توانید با شماره ۰۹۳۷۷۶۹۷۶۱۰ تماس بگیرید و یا کمک های نقدی خود را به شماره کارت بانک تجارت ۶۲۷۳۵۳۳۱۲۰۱۳۱۹۰۷ و شماره حساب بانک تجارت ۴۶۲۴۵۲۳۹۷۶ به نام رضا بنیادی ذاکله بری واریز نمائید.